O Dia das Doenças Raras de 2012 (DDR2012) aproxima-se a passos largos. A nossa associação não vai fazer qualquer acção idividualmente para assinalar este dia, mas tem trabalhado activamente nas campanhas da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras da qual, como sabem, faz parte, e à qual se associa neste dia.

Já podem ter ouvido nas rádios o spot de rádio ou visto na televisão o vídeo. O vídeo completo, preparado pela Eurordis, está disponível no youtube em várias línguas – pode encontrá-lo em português aqui. Veja,

Estão todos convidados para a conferência que estamos a organizar, que vai ter lugar na Fundação Engenheiro António de Almeida, no Porto, dia 29 a partir das 14h. A entrada é livre, mas pedimos que se inscreva. Inscrições e mais informação aqui.

Se tiver a possibilidade de ir, informe também a associação, para sabermos quantos seremos.

A Associação PXE International lançou um estudo epidemiológico sobre o PXE. A participação está aberta a todas as pessoas com Pseudoxantoma Elástico.

O PXE é uma doença muito rara, por isso, se tem PXE, é muito importante participar!

Este ano comemora-se o 4º dia das Doenças Raras, com o tema “Raros mas iguais”, co-organizado com as alianças nacionais de 25 países, com actividades em mais de 40 países pelo mundo inteiro – da Europa, Rússia, Geórgia e Arménia, aos EUA e Canadá, passando pela Austrália, Nova Zelância, China e Japão.

Em Portugal este dia tão importante será assinalado pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, da qual a Associação Pseudoxantoma Elástico é membro fundador, com a realização de uma conferência no dia 26 de Fevereiro pelas 14:00, no IBMC - Instituto de Biologia Molecular e Celular, no Porto, em parceria com a Orphanet Portugal, com o seguinte programa:

A Associação Pseudoxantoma Elástico fez 3 anos no passado dia 29 de Janeiro.